蔡磊说生病才知道有多少骗子

据国内多家媒体报道，蔡磊在刚确证渐冻症的头两年，他尝试了各种各样的“治疗”，当时有不少人拍胸脯表示包在他们身上。

蔡磊表示，有多少骗子，你没得绝症，不经历你真的不知道。

渐冻症作为一种罕见病，渐冻症目前病因不明，靶点不清，人类近200年没有重大突破，全世界没有任何药物和办法可以阻止或显著延缓病情的发展，每10万人里会有1到2个人被随机砸中。

世界上最著名、最长寿的ALS患者是英国物理学家霍金，他是渐冻症患者中的奇迹，在发病后生存了56年。从某种意义上讲，作为一种奇迹，霍金的坚持，也是举全国之力、全人类医学之力的结果。

但奇迹不可复制，渐冻症患者发病后普遍生存时间为2到5年。

蔡磊是在2019年9月底确诊的，当时他儿子刚刚出生几个月，现在已经约5岁。 疾病在一步步夺走他对身体的控制权。先是双手双臂丧失功能，手指也没办法再打字。头颈部肌肉开始渐渐萎缩，影响到了他的说话和吞咽功能，他的声音变得很小，每一个音节都像是从胸腔深处发出的。他双腿勉强还能走路，但肌肉也在萎缩，随时有摔倒的危险。

“每一天都有可能会死。”蔡磊说，早上卧室到洗手间的5米距离、吃饭吞咽时呛到的一瞬、天气变凉导致的感冒、进食带来的吸入式肺炎，甚至每一步有可能造成的摔跤，都让他时刻徘徊在死亡的边缘。

但是活着的每一天，都有意义。这种意义不仅是自己生命的意义，更是给其他渐冻症患者带来希望的意义。